Lip-Lymphödem Leben mit chronischer Krankheit

Lip-Lymphödem

oder anders gesagt: nicht alle Menschen sind dick, weil sie zu viel essen und keinen Sport machen. Menschen sind auch dick, weil sie eine Erkrankung haben, die das Dick sein begünstigt.

Eine chronische Erkrankung und eine Kombination aus Lymphödem und Lipödem

So sieht das Lymphsystem im Körper aus


Lymphödem: 
Störung des Lymphsystems wodurch die Lymphflüssigkeit nicht mehr richtig abfließen kann und sich im Gewebe sammelt und anstaut.

Lipödem:
Fettverteilungsstörung an Armen und Beine (hier typisch die sogenannten Reiterhosen), heißt: die Anzahl der Fettzellen ist bei Betroffenen höher, als bei Gesunden Menschen.

Wer gerne mehr zum Thema wissen möchte, ausführlichere Informationen und vor allem ein gutes Forum zum Austausch Betroffener mit anderen Betroffenen findet ihr auf folgender Seite:

http://www.lymphnetzwerk.de/index.html

Nun, was heißt es für Patienten, die diese Diagnose bekommen? 

Vor allem heißt es, sich auf ein Leben mit Lymphdrainage-Terminen und ganz wichtig, dem täglichen Tragen von Kompressions-Sachen für die betroffenen Körperteile anzufreunden.
In meinem Fall heißt das, 2 mal in der Woche für 1 Stunde zur manuellen Lymphdrainage fahren und jeden Morgen an Armen und Beinen die Kompressionsstrümpfe anziehen. Die sind besonders wichtig, da sie dem Lymphsystem von außen Druck geben und so den gestörten Abfluss unterstützen.

Am allerschwierigsten für die Betroffenen ist es allerdings, offen damit umzugehen, dass man Kompressions-Sachen trägt und sich mit der Erkrankung nicht zu verstecken. Ich hoffe durch meinen Blog und die Möglichkeit hier über die Erkrankung zu berichten, anderen Mut zu machen sich nicht zu verstecken und mehr Toleranz im Umgang damit von Nichtbetroffenen. Ja, Kompressionsstrümpfe sehen nicht schön aus (Leute die diese nicht tragen betiteln diese schon mal gerne als "Omastrümpfe") wenn man bloß die Standartversion davon trägt, aber wichtiger ist, dass sie wirken!
Wenn ihr sehen wollt wie meine Aussehen hier entlang zum Beitrag darüber.

Ich für meinen Teil habe jedenfalls beschlossen von Anfang an damit offen umzugehen. Ich will an meinem Leben wie bisher weiter teilhaben und mich nicht wegen der Strümpfe verkriechen oder diese ständig und vor allem im Sommer bei 30° Grad im Schatten unter langen Sachen verstecken. Auch wenn ich jetzt schon weiß, dass es mehr als einen Menschen geben wird, der mich deshalb schief angucken wird, mir nachstarrt und Bemerkungen unterhalb der Gürtellinie von sich geben wird oder mich einfach nur ganz arg bemittleidet.

So, da ich selbst noch ganz am Anfang im Umgang damit stehe (Diagnose erfolgte Anfang Juni 2015) für´s erste genug dazu.

Ich werde aber auf jeden Fall diesen Bereich im Laufe der Zeit noch ergänzen mit Tipps, Erfahrungen und Infos.

Sommertipp´s für Kompressions-Sachen Träger:

Tipp 1:
Ich selbst hab diesen Tipp im Forum entdeckt und konnte ihn heute bereits testen. Und ich muss sagen, er wird mir sicher durch die nächsten heißen Tage helfen:

Besorgt euch eine kleine Sprühflasche und füllt diese mit Wasser. So könnt ihr zwischendurch an heißen Tagen eure Strümpfe damit ordentlich besprühen. Durch die Verdunstung des Wassers sorgt das für eine angenehme Kühlung. Ist auch super für unterwegs, wenn man eine kleine Flasche in die Tasche steckt und mitnimmt.

Tipp 2:
Wer Strümpfe trägt, weiß, dass man jeden Abend die Haut eincremen muss, damit sie nicht leidet. Dies könnt ihr in den Sommermonaten und bei großer Hitze ebenfalls für die Kühlung nutzen. Legt euer Creme in die Kühlschranktüre und so habt ihr abends beim Cremen eine schöne Kühlung für Arme und Beine. So schlagt ihr 2 Fliegen mit einer Klappe: Kühlen und pflegen zugleich.

Reisen mit Kompressionsbestrumpfung:

Damit die Kompressionssachen möglichst lange in Form bleiben und Rückstände vom Tragen entfernt werden, muss man jeden Abend alles auswaschen. Zu Hause mit Waschmaschine sicherlich kein Problem, aber was ist im Urlaub??? Die Sachen per Hand im Waschbecken auszuwaschen ist nicht das Problem, das geht relativ fix. Nur leider sind die Sachen danach triefenass und durch den festen Stoff lassen sich die Sachen auch nicht einfach so auswringen und zuviel ziehen und drücken schadet hier auch dem Gewebe.
Den Tip alles in ein großes Handtuch zu packen und sich draufzusezten fand ich zwar häufiger im Netz, aber sehr praktisch war das nicht. Eh man die klatschnassen Sachen in ein Handtuch gepackt hat ist das halbe Badezimmer unter Wasser gesetzt und man kann anschließend auch noch putzen. Außerdem reicht hier meist nicht ein Handtuch aus und man braucht mehrere dazu. Und klitschnass werden sie nunmal nicht trocken bis zum nächsten Morgen.

Was also tun? Für mich war hier eine kleine Wäscheschleuder die Lösung des Problems. Wer wie wir Urlaub mit dem Auto macht, kann diese ohne Probleme mitnehmen und so die nassen Sachen kurz schleudern. So sind sie am nächsten Tag auch trocken und man muss sich nicht abmühen umständlich das Wasser rauszudrücken. Ich war jedenfalls froh, diese im Urlaub nutzten zu können.



Erfahrungsbericht zum Tragen von Kompressionsbestrumpfung:

Heute (Ende Januar 2016) möchte ich euch einen kleinen Bericht darüber geben, wie es mir nach gut einem halben Jahr täglichen tragens der Kompressionsbestrumpfung so ergeht. Die Bestrumpfung trage ich seit Juni 2015 und bin jetzt im Januar 2016, also ein gutes halbers Jahr, mehr als zufrieden damit. Ich habe mich sehr schnell daran gewöhnt und muss sagen, ohne fühle ich mich mittlerweile viel unwohler als wenn ich die Bestrumpfung trage. Dass ich mich daran so schnell gewöhnt habe, liegt sicher auch an meiner positiven Einstellung zu dem ganzen.
Die heißen Tage im Sommer habe ich besser überstanden, als ich es vermutet hätte. Ich hatte die Befürchtung, dass ich bei Temperaturen über 25 °C nur noch im Haus verweilen müsste, weil ich sonst vor Hitze eingehen würde, aber das war absolut nicht der Fall. Im Gegenteil habe ich hier besonders gut gemerkt, dass sich vor allem meine Beine abends viel leichter angefühlt haben, als ohne die Bestrumpfung. Und dank der Tips mit der Wasserkühlung aus der Sprühflasche überhaupt kein Problem. Außerdem spart man auch noch das Geld für die Sonnencreme ;-) *grins*

Und nach dem ersten halben Jahr ist schon ein sehr deutlicher Erfolg zu verzeichnen:
Gewichtsabnahme von Juni 2015 bis Januar 2016 von 9 kg
an den Oberschenkeln ca. 9 cm weniger Umfang
an den Oberarmen ca. 4-5 cm weniger Umfang

Dank des täglichen tragens, vor allem auch beim Sport, eine sehr deutliche Verbesserung. Auch wenn ich nicht genau sagen kann, wieviel von dem Gewichtsverlust jetzt Wassereinlagerung oder Fettabbau ist, bin ich doch mehr als zuversichtlich, dass es sich in den nächsten Monaten noch weiter verbessern wird.
Ich muss dazu sagen, dass ich meine Ernährung nicht groß umgestellt habe, da dies schon nach einer Kur 2012 passiert ist. Ob dieser Erfolg allein auf die Kompressionsbestrumpfung und die Lymphdrainage zurückzuführen ist, kann ich auch nicht genau sagen, aber es ist offensichtlich, dass die Kombination aus der richtigen Ernährung und der Kompressionsbestrumpfung sowie der Lymphdrainage ihre Wirkung zeigen.
Soviel erst mal dazu, solltet ihr Fragen haben oder selbst betroffen sein, dürft ihr gerne Kontakt zum Austausch aufnehmen.

So, mal sehen wie es dann in einem halben Jahr ausschaut, ich werde weiter berichten, wenn es soweit ist, oder Neuigkeiten gibt.


Hier ein weiterer Bericht, wie es aktuell bei mir aussieht:
Lymphodem-5-jahre-nach-der-Diagnose



3 Kommentare:

  1. Hallo Sabine,
    durch Deinen Zehensocken-Beitrag bei Rums bin ich hier bei Dir gelandet und hab mit Interesse weiter gelesen. Zehensocken sieht man ja nicht alle Tage, aber die Idee, sie selbst zu nähen, finde ich super. Das erste Paar ist schon mal gut gelungen, sie sehen toll aus.
    Mir gefällt, wie offen und pragmatisch Du mit Deiner Erkrankung umgehst. Bestimmt war und ist Dir manchmal zum Heulen zumute, wie auch sonst. Ich bewundere um so mehr Deine Einstellung und glaube, dass Du anderen Betroffenen damit viel Mut machen kannst. Und bei Nichtbetroffenen erreichst Du mehr Verständnis, so geht es mir auf jeden Fall.
    Gut, dass es die Kompressionsstrümpfe gibt, die, wie Du schreibst, umbedingt nötig sind. Schade ist nur, dass sie so eine langweilige Farbe haben. Aber vielleicht fällt Dir dazu ja auch nochmal etwas ein, mit Stofffarbe bemalen oder irgendwas sonst. Einstweilen peppen die Zehensocken auf jeden Fall auf.
    Liebe Grüße von
    Angelika

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    1. Hallo Angelika,
      lieben Dank unbekannterweise für deine netten Worte. Genau darum habe ich das Thema auch auf meinem Blog mit aufgenommen. Wie bei allem neuen muss man sich auch damit erst mal auseinandersetzen und leider sich selbst viel an Wissen anlesen/angeignen. So weiß ich jetzt zum Beispiel, dass es die Strümpfe auch in Farbe gibt. Das 2. Paar wird also vielleicht schon in bunt bestellt.
      So hat mein Beitrag sein Ziel auch schon erreicht, andere aufzuklären und Betroffenen Mut zu machen.
      Lieben Gruß
      Sabine

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  2. Hallo an Katrin (K.M. aus Sachsen),
    du hast mir so einen lieben und persönlichen Kommentar geschrieben. Möchte den aber nicht veröffentlichen, weil ich finde das dies in die Privatsphäre gehört. Würde dir gerne antworten, meld dich doch noch mal kurz über e-mail (faden-zauber-kirberich@t-online.de) bei mir, dann meld ich mich gerne bei dir und wir können uns austauschen.
    Lieben Gruß
    Sabine

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